काठमाडौँ,

हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेका तथ्याङ्कले देखाएको छ । विसं २०७८ को राष्ट्रिय जनगणनाअनुसार तीन हजार हिमोफिलियाका बिरामी भए पनि आठ सय १४ जनाले मात्र नियमित उपचार गराइरहेका हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।

सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले आठ सय १४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेका जानकारी दिनुभयो । उहाँले हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको बताउनुभयो ।

रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । यो एक वंशानुुगत समस्याका रुपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा निरजकुमार सिंहले जानकारी दिनुभयो । “मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हिमोफिलिया हुन्छ”, उहाँले भन्नुभयो, “यो वंशानुुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ ।”

दुई तिहाइ वंशानुुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरुले देखाएको डा सिंहले बताउनुभयो । एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा रु २५ हजार लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँच बाहिर रहेका उहाँको भनाइ छ ।

“यो रोगको उपचार महँगो रहेको छ”, रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले भन्नुभयो, “हाम्रो जस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन । खर्च धान्नै गाह्रो छ । सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”

परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च, राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय हुँदै गएको उहाँको भनाइ छ ।

वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताउनुभयो । उहाँले राज्य अभिभावक बनेर बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाइ राख्नुभयो । “एकपटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तीमा उपचार गर्नका लागि रु २५ हजार लाग्ने गर्दछ,” उहाँले भन्नुभयो, “महँगो उपचार भएकाले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”

हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भएको मानिने डा सिंहले जानकारी दिनुभयो ।

दीर्घकालीन उपचार छैन

हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो भन्दै यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले बताउनुभयो । “रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,” उहाँले भन्नुभयो, “जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।”

हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताउनुभयो । समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उहाँको भनाइ छ ।

वीर अस्पतालमा वंशानुुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले वंशानुुगत रोेग आफैँमा जटिल रहेकाले सरकारको यस्ता बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने बताउनुभयो । “हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ । रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्दछ”, उहाँले भन्नुभयो ।

नेपालमा हिमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र गर्ने गरिएको छ ।

हिमोफिलिया प्रायः जसो पुरुषलाई बढी हुने गर्दछ भन्दै महिला यसको वाहकका रुपमा रहेका डा ठाकुरले बताउनुभयो । उहाँका अनुसार यो रोगका कारणले जीउमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशीहरु सुन्निने र दुख्ने गर्दछ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुँदा यसको उपचार गर्दा रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने उहाँले जानकारी दिनुभयो ।